Eftirfarandi viðtal birtist í Skessuhorni í júní síðastliðnum. Það má kannski segja að það sé töluverð sjálfhverfa í því fólgin að birta viðtal sem tekið er við mig sjálfan. Hvað sem því líður þá er efni þess svo samofið þessari heimasíðu að það er varla hægt að sleppa því.

Hvanneyringurinn Björn Ófeigsson hafði alla tíð verið heilsuhraustur þegar hann lenti í því aðeins 37 ára gamall að fá stórt hjartaáfall. Læknamistök í meðferð hans orsökuðu að í dag er hann hjartabilaður og öryrki af þeim sökum. Björn vann nýverið dómsmál sem hann höfðaði á hendur Landspítala Háskólasjúkrahúsi en það kostaði hann fimm ára þrotlausa baráttu við kerfið. Í ofanálag greindist hann í liðnum mánuði með ólæknandi lifrarsjúkdóm. Björn heldur úti heimasíðunni hjartalíf.is sem hann vonar að geti bæði opnað umræðuna og gagnast þeim sem verða fyrir því að fá hjartasjúkdóm og aðstandendum þeirra. Það eru ófáir, því á hverju ári látast fleiri Íslendingar af völdum hjarta- og æðasjúkdóma en úr öllum krabbameinum samanlagt.

Sunnudagurinn 9. febrúar árið 2003 hófst eins og hver annar dagur en reyndist Birni mikill örlagadagur. “Ég hafði verið slappur heima með brjóstverki en svo skánaði það og ég ákvað að fara í kirkju með vini mínum til þess að hlusta á fallega tónlist. Þegar ég gekk inn í anddyrið á kirkjunni leið mér eins og kross væri rekinn inn í mitt brjóstið á mér. Ég fékk verk út í báða olnboga, hneig niður á hnén og lá þar kaldsveittur,” segir Björn. Vinur Björns brást skjótt við og keyrði með hann beint á Borgarspítalann í Fossvogi. “Ég gerði mér ekki nákvæmlega grein fyrir því hvað var að gerast en vissi að það var eitthvað meiri háttar að. Ég hélt meðvitund allan tímann og upplifði allt í einu þetta augnablik þar sem ég áttaði mig á því að þetta gæti verið mitt síðasta,” segir Björn og segir tilfinninguna hafa verið mjög undarlega. “Þarna lá ég. Búið að rífa utan af mér skyrtuna, stinga mig út um allt og tengja mig við allskyns mælitæki. En ég hugsaði með mér að ef ég þyrfti að fara þarna væri það allt í lagi. Um leið og ég sleppti þeirri hugsun slakaði ég á og leyfði hlutunum bara að hafa sinn gang.”

Var að deyja í höndunum á þeim

Eftir að hafa fengið meðferð við bráðakransæðastíflu í Fossvoginum var Björn fluttur á Landspítalann við Hringbraut. Þá var búið að gefa honum bæði hjarta- og verkjalyf. Ástand hans var því stöðugt. “Mér leið í sjálfu sér ekkert illa, en hef reyndar alltaf verið hraustur og dálítill trukkur,” segir Björn og brosir. “Læknirinn sem tók á móti mér þarna mat það svo að ég væri með gollurshúsbólgu en ekki bráðakransæðastíflu. Þá var klukkan um hálf sex síðdegis. Eftir það fékk ég í raun frekar litla athygli. Kvartaði og fékk meira morfín en var ómögulegur. Svo leið tíminn. Klukkan átta um kvöldið var ég orðinn mjög slæmur. Mér hélt áfram að versna og tveimur tímum síðar kom læknirinn. Hann fór með mig í ómskoðun og þá kom í ljós að framveggur hjartans sýndi lítin sem engan samdrátt – ég var að deyja í höndunum á þeim og búinn að vera í bullandi hjartaáfalli frá því ég kom inn á sjúkrahúsið.” Björn fór í hjartaþræðingu daginn eftir og steig ekki upp úr rúminu fyrr en á þriðja degi eftir hana. Allajafna tekur það aðeins einn dag að jafna sig eftir slíka aðgerð. Afleiðing mistakanna er sú að Björn býr við hjartabilun og er öryrki. Hann getur ekki unnið venjulega vinnu, getur sinnt sínum daglegu þörfum en lítið umfram það.

Menn sussuðu á mig

Björn segist strax hafa gert sér grein fyrir því að eitthvað hefði farið alvarlega úrskeiðis í sinni læknismeðferð. “Ég fór að leita svara en menn sussuðu jafnvel á mig. Mér var sagt að læknar björguðu mannslífum á hverjum degi og að ekki mætti tala illa um þá.” Fimm dögum eftir áfallið var Björn kallaður á fund læknisins. “Hann sagði mér að þetta hefði farið á versta veg, hefði verið “extensíft”. Sagðist skilja mjög vel ef ég væri reiður og bauð mér að skipta um lækni. Hinsvegar vildi hann ekki meina að þarna hefðu átt sér stað mistök – sagðist ekki vilja nota það orð. Ég varð svo sáttur við hann fyrir að viðurkenna þetta og sagði að ég sæi enga ástæðu til að skipta um lækni.”

Björn fékk sér lögmann nokkrum mánuðum síðar og sjúkrahúsið var beðið að viðurkenna bótaskyldu sína á grundvelli samtalsins við lækninn. “Þá mótmælti hann því að þessi orð hefðu verið sögð og þvoði hendur sínar af þessu,” segir Björn sem í framhaldinu fékk sér nýjan lækni.

Fimm ára málaferli

Til að gera langa sögu stutta hafa málaferlin tekið fimm löng ár en í nóvember síðastliðnum var mál hans tekið fyrir af fjölskipuðum dómi. “Við unnum málið mjög afgerandi og með glæsibrag. Það var mikil uppreisn æru og staðfesti  það sem ég hafði sagt í fimm ár var rétt. Dómnum var ekki áfrýjað. Nú liggur fyrir beiðni í héraðsdómi um matsmenn sem þurfa að meta örorku mína. Svo þarf að reikna út hversu háar bætur ég fæ. Ég er því enn að bíða þótt dómur hafi fallið og niðurstaðan sé ljós.”

Þegar Björn er inntur eftir því hvort hann hafi þurft að kljást við mikla reiði í kjölfar alls þessa segir hann svo vera. “Ég var mjög reiður og ég var oft reiður. Margir sögðu mér að ég mætti ekki persónugera þessa reiði. Það væru ákveðnir ferlar í gangi innan sjúkrahússins sem hefðu klikkað og gert það að verkum að mistökin áttu sér stað. Ég gat hinsvegar ekki annað en persónugert þetta. Sérstaklega þar sem læknirinn stóð ekki við orð sín þegar ég leitaði eftir að spítalinn viðurkenndi bótaskyldu, hann brást mér. Það sem mér þótti þó erfiðast var djúpstæð sorgartilfinning. Að átta mig smám saman á því að sumt gat ég ekki lengur. Ég hef t.d. alltaf haft gaman af því að fara út á kvöldin, hlusta á góða tónleika og ferðast. Slíkt get ég ekki lengur án góðs undirbúnings bæði fyrir og eftir. Mér fannst ég hafa verið sviptur miklum lífsgæðum og svo voru menn að berjast við mig í réttarsölum. Þegar ég fór af stað með málið upplifði ég það sem svo að ég væri einn í slagsmálum við einhverja mafíu eða kerfið, óskilgreindan óvin. Það var eins og ég mætti hvergi minnast á þetta og fólk fór undan í flæmingi. Landlæknir og læknaráð stóðu saman sem einn maður og gerðu lítið úr öllum mínum rökum, ef það var vafi túlkuðu þeir lækninum í hag. Þess vegna finnst mér með ólíkindum að við höfum ekki talsmann sjúklinga. Ég þurfti að standa einn í þessari baráttu samhliða því að berjast fyrir lífi mínu oft og tíðum.”

Þrjár hjartaþræðingar og stór hjartaaðgerð

Barátta Björns fyrir lífi sínu hefur staðið nær óslitið í þessi fimm ár. Hann fór í aðra hjartaþræðingu fljótlega eftir þá fyrstu en var ennþá “eins og draugur”. “Nýi læknirinn sagði mér að ég ætti að vera hressari en ég leið út af í tíma og ótíma. Var rétt fær um að sinna mínum eigin þörfum og varla það.” Rúmu ári eftir hjartaáfallið náði Björn að sannfæra lækninn um að fá að fara í þriðju hjartaþræðinguna. Þá kom meðal annars í ljós vísbendingar um að hann hefði fengið gúlp á vinstri slegilinn í hjartanu sem gerði það að verkum að mjög lítill hluti af því blóði sem kom inn í hjartað dældist út í líkamann. Enn fór hann því í aðgerð. Í þetta skiptið stóra hjartaskurðaðgerð, svokallaða Dor aðgerð, en þetta var í fyrsta skipti sem læknar framkvæma þá aðgerð hér á landi. “Eftir aðgerðina hætti ég að líða svona út af og fékk aftur lit í andlitið. Blóðþrýstingurinn varð hærri og ég varð allur stöðugri í líðan. Hinsvegar var ég áfram mjög þreklítill og er það enn í dag.”

Á mörkum þess að þurfa ígræðslu

Björn hefur tvisvar sinnum farið til Svíþjóðar þar sem hann hefur gengist undir ítarlegt mat á því hvort hann þurfi á hjartaígræðslu að halda. “Ég treysti ekki þessu batteríi hérna heima og fannst mjög ónotalegt að vera í málaferlum við sjúkrahús sem ég þurfti að þiggja þjónustu af á sama tíma. Eftir töluvert þjark samþykkti Tryggingastofnun að ég fengi að fara á Salhgrenska sjúkrahúsið í Gautaborg. Þar tóku á móti mér tveir íslenskir læknar, Vilborg Sigurðardóttir og Kristján Kárason. Í mars 2006 kom í ljós að ég er á mörkum þess að þurfa ígræðslu. Eftir það kom ég heim með það fyrir augum að undirbúa mig undir ígræðslu eftir 4-5 ár. En árið eftir fór ég aftur til Svíþjóðar í samskonar mat. Þá komu mælingarnar betur út. Þrýstingurinn inni í hjartanu undir álagi hækkaði ekki eins mikið. Ég finn þó ekki stórkostlegan mun á mér en líður ágætlega dags daglega. Fæ engu að síður óþægindi, geng með sprengitöflur á mér og fer ekki mikið úr húsi yfir vetrartímann ef veður er kalt eða vindasamt.”

Björn hinn fyrri er látinn

Unnusta Björns, Mjöll Jónsdóttir, hefur staðið eins og klettur við bakið á honum. Þau hafa aðeins verið saman í sex ár, þar af hefur Björn staðið í alvarlegum veikindum í fimm ár. “Hún fékk samt að kynnast gamla Birni. Ég segi stundum að sá Björn hafi dáið þann 9. febrúar 2003. Hann var 115 kg, dökkhærður en aðeins byrjaður að grána, með mikið hár og svart skegg. Dökkur yfirlitum. Hann reykti og söng, var mikill gleðimaður og ferðaðist víða. Kraftmikill orkubolti. Sá Björn sem rís upp úr honum er ég. Aðeins penni og aðeins grárri. Ég er þroskaðri og eiginlega eins og tvíburabróðir hins gamla Bjarnar. Það er allt annað líf sem ég lifi núna.” Björn hafði áður verið í sambúð með annarri konu í áratug en þau áttu engin börn. Fyrsta barnið, soninn Benedikt, eignaðist hann með Mjöll rúmum tveimur árum eftir að hann veiktist. Auk þess átti Mjöll son af fyrra sambandi. “Þótt það hljómi kannski undarlega þá hef ég eignast líf sem er miklu minna en það sem ég átti, en er mér samt svo miklu kærara að mörgu leyti.”

Enn eitt áfallið

Stundum virðist manni sem óþarflega mikið sé á sama fólkið lagt. Eftir allt sem á undan var gengið greindist Björn með lifrarsjúkdóminn PBC í liðnum mánuði, afar sjaldgæfan og ólæknandi sjálfsónæmissjúkdóm. Aðeins 2-4 íslenskir karlmenn eru með PBC og um 10-12 konur. Þegar Björn er inntur eftir viðbrögðum sínum við þessu nýja og óvænta áfalli segist hann ekki viss um að hann sé búinn að bregðast endanlega við. “Ég er bara nýbúinn að fá þetta endanlega staðfest. Sjúkdómurinn er á fyrsta stigi af fjórum. Ég hef talað við fólk sem greindist fyrir fjórum árum og hefur gengið í gegnum lifrarskipti. Hinsvegar hef ég líka rætt við aðra sem greindust fyrir 20 árum en hafa það ágætt. Sjúkdómurinn er óútreiknanlegur og enginn veit neitt fyrirfram.”

Fatlaðir ekki bara í hjólastól

Björn segist ekki hafa orðið var við að framkoma annarra hafi breyst í sinn garð eftir að hann háði baráttuna við veikindin. “Að mörgu leyti er ég ótrúlega lánsamur að því leyti að ég ber veikindin ekki utan á mér. Ég er með svokallaða “díastólíska” hjartabilun sem gerir það að verkum að ég er með lit í andlitinu ef ég læt lítið fyrir mér fara. Lifrarsjúkdómurinn er líka þannig að litaraftið er yfirleitt frísklegt. Fólk sem er með þann sjúkdóm lítur vel út fram á lokastig lifrarbilunar. Ég lít þess vegna ekki út fyrir að vera sjúklingur. Það getur reyndar líka komið sér illa. Ég er með merki í bílnum og heimild til þess að leggja í stæði fyrir fatlaða. Hinsvegar hefur það komið fyrir oftar en einu sinni að legið hefur við handalögmálum þegar ég stíg út úr bílnum. Ófatlað sem og fatlað fólk hefur hreinlega hjólað í mig og hellt sér yfir mig. Af hverju þarf að vera mynd af manni í hjólastól á þessu merki? Fötlun er ekki bara bundin við hjólastól. Ef ég labba á jafnsléttu meira en 50 metra er ég orðinn lafmóður.”

Heimasíðan bjargar mannslífum

Í rúm þrjú ár hafa Björn og Mjöll haldið úti veigamikilli upplýsingasíðu á slóðinni www.hjartalif.is. Ekki virðist vanþörf á því í hverju mánuði eru yfir 10 þúsund íslensk innlit á síðuna. “Ég kom heim af sjúkrahúsi 37 ára gamall og hafði fengið hjartaáfall. Gerði mér enga grein fyrir því hvað hefði komið fyrir mig, hvað væri í vændum eða hvað þetta þýddi. Upplýsingar voru óaðgengilegar, af skornum skammti og ástandið enn verra fyrir aðstandendur eða hjartavini. Þess vegna ákváðum við að opna síðuna og Mjöll að sjá um þann hluta sem snýr að hjartavinum.”

Björn segist vonast til þess að síðan geti líka skapað umræðu um hjartasjúkdóma. “Árið 2005 dóu 200 íslenskir karlmenn úr hjartasjúkdómum. Á sama tíma dóu 55 úr blöðruhálskirtilskrabbameini. Árið 2005 létust 150 konur úr hjartasjúkdómi en 33 úr brjóstakrabbameini. Konur eru logandi hræddar við að fá brjóstakrabbamein en hugsa ekkert um hjartað. Fleiri Íslendingar deyja á ári úr hjarta- og æðasjúkdómum heldur en úr öllum krabbameinum samanlagt og það er bara enginn að pæla í því.” Björn segist halda að ástæðan sé að einhverju leyti sú að fólk líti á hjartasjúkdóma sem “gamalmennasjúkdóma.” “Menn eru samt að berjast í þessu og ég vil meina að hjartasíðan geti bjargað mannslífum.”

Hvanneyringur í hjartanu

Björn er fæddur í Reykjavík en uppalinn á Hvanneyri en hann flutti þaðan 16 ára gamall. Hann segist þó bera afar sterkar taugar til staðarins. “Að alast upp á Hvanneyri, þar sem maður hefur þessa víðsýni til allra átta, gerir það að verkum að hugur manns er opnari. Ég flutti þaðan táningur að aldri og mamma, Berghildur Jóhannesdóttir Waage, flutti þaðan þegar ég var tvítugur. Þegar ég var sem veikastur átti ég alltaf svo gott með að fara upp á Hvanneyri í huganum. Ég horfði yfir engjarnar, heyrði þytinn í grasinu og virti fyrir mér fjöllin. Ég fann hvernig Hvanneyri vaggaði mér og sannfærðist um að allt yrði í lagi. Þessi staður á svo mikið í mér og ég kem aldrei þangað án þess að mér vökni um augu. Ég verð alltaf Hvanneyringur í hjartanu.”

sók

Skessuhorn 11.06.2008