Fyrir stuttu þurfti ég að skreppa til Íslands á fund. Fyrirvarinn var stuttur þannig að mér gafst ekki tími til að undirbúa mig eins vel og ég er vanur þ.e. hvíla mig vel fyrir ferðalagið.

Það er dálítið merkilegt að mæta á fund þar sem maður þarf að rifja upp líf sitt frá vöggu til dagsins í dag. Þetta er reyndar ekki í fyrsta skipti sem ég fer á svona fund og í þetta skiptið var þó mest áherslan lögð á tíman eftir að ég fékk hjartaáfallið og hvernig lífið hefur gengið  fyrir sig eftir það.

Satt best að segja þá reyndist mér þetta um margt erfitt. Ég hef á undanförnum árum komið lífinu mínu fyrir í hæfilega stórum kössum sem ég get ráðið við frá degi til dags. Ég á þó daga þar sem ég hætti mér út fyrir boxið mitt og þá borga ég fyrir það næstu dagana á eftir.

Á undanförnum árum þegar veikindi mín hafa borið á góma og ég spurður hvað ég get eða get ekki  þarf ég stundum aðeins að hugsa. Á sjö áum hef ég aðlagast og þess vegna horfi ég ekki alltaf á annamarka mína og er þar af leiðandi ekki alltaf meðvitaður um af hverju ég er að missa. Ég er eldhugi í hjarta mínu og því virka ég oft á tíðum mjög ákveðinn og kraftmikill en ef satt skal segja er það ekki svo ýkja erfitt í mjög skamman tíma í einu. Það er dálítið eins og að kveikja á litlu kerti í báða enda, það er fallegt meðan logar en brennur hratt.

Það er sorglegra en nokkrum tárum taki að hugsa til þess að verða örkumlaður fyrir lífstíð vegna læknamistaka 37 ára gamall. Það sem kannski er ennþá sorglegra er hvað þarf mikla baráttu og mörg ár til að ná fram rétti sínum í slíkum málum.  Kosturinn hinsvegar við það að þurfa að berjast getur gefið manni kraft, kraft sem getur dugað til að fleyta manni áfram yfir erfiðleika sína og beina jafnvel athygli manns sjálfs frá manns eigin fötlun.

Það er dálítið merkilegt að oft á tíðum geri ég  mér ekki fulla grein fyrir því sem ég hef misst eða get ekki. Vera má að það sé aðlögunarhæfni mannsins sem eigi þar einhvern þátt. Þess vegna er það svo merkilegt að á þessum fundi sem ég var boðaður á þurfti ég að fara yfir þennan hluta lífs míns og þá rann upp fyrir mér hvað það var í rauninni margt sem ég ekki gat en hafði bara hreinlega ekki gert mér grein fyrir því hvað það var sorglegt.

Stundum er það svo að það er ekki fyrr en einhver utanaðkomandi kemur auga á, tekur undir eða sýnir manni samhyggð að kökkurinn kemur í hálsinn og maður sér og horfir framan í það sem maður hefur misst.  

Það sem sennilega er erfiðast að glíma við er sú staðreynd að þegar ég get ekki tekið þátt þá smám saman dreg ég mig í hlé.  Þetta þýðir með öðrum orðum að ég einangrast og hef mig minna í frammi almennt.  Ég verð geðvondur á köflum og þá sérstaklega þegar ég finn að ég get ekki tekið þátt eða gert hluti sem þykja sjálfsagðir af öðrum. Þegar ég jafna mig verð ég dapur og dreg mig þá gjarnan  inn í skel og ber harm minn í hljóði.

Ég finn þar sem við fjölskyldan búum erlendis eins og stendur að þessi félagslega einangrun mín hún þjakar mig sennilega heldur meira en ég hef gert mér grein fyrir. Hér hef ég ekki stórfjölskylduna við hlið mér og ég finn hvað hana vantar og ég sakna þess að hafa hana ekki til staðar. Þetta þýðir líka að álagið á Mjöllina mína verður meira því hún skynjar  hvernig mér líður og hvað ég á fullt í fangi með að halda mér á floti á köflum.
Þó ég sé stöðugur í líðan þá yngist ég ekki og það er ljóst að lífsgæði mín eru stórlega skert og ekki útlit fyrir að breyting verði þar á.

Síðastliðinn 7 ár hef ég verið í endurhæfingu sem hefur haft það að meginmarkmiði að halda vöðvastyrk, teygja svolítið á mér en þolþjálfun er eitthvað sem ekki hefur gengið upp.
Það er fullt starf að sinna því sem tilheyrir sjúkdómnum og ekki mikið aflögu. Sem dæmi má nefna að þessi stutta heimferð mín um miðjan febrúar hefur gert það að verkum að ég hef þurft að hvíla mig mikið og er ennþá að jafna mig eftir ferðina.

Markmið mín til næstu tíu ára eru því nokkuð skýr.  Ef ég get haldið þokkalega sjó og tekið þátt í og verið með fjölskyldunni og séð drengina mína vaxa og dafna er ég sáttur.  Ég hugsa ekki mikið um dauðan og óttast hann ekki svona dagsdaglega. Ég geri mér hinsvegar ljóst að ástand mitt hefur að öllum líkindum stytt æviskeið mitt en það verður ekki ljóst fyrr en að því kemur hversu mikið. Auðvitað hellist yfir mig sorg og ég hugsa með mér hvort mér auðnist að sjá drengina mína útskrifast úr skóla, gifta sig og jafnvel eignast börn.

Það hafa verið erfiðar vikur síðan ég mætti á fundin og þurfti að rifja upp hvað ég get og hvað ég ekki get. Sem betur fer þá mótast mitt daglega líf ekki stöðugt af þessum hugsunum en það er gott að færa þær í letur, léttir. Það er vont og erfitt að bera þær einn í brjósti sér en á sama tíma er ofur eðlilegt að þær geri vart við sig.

Ég fagna því að nú styttist í vorkomu hér í Danmörku og langtímaveðurspá hefur yfirtekið hugsanir mínar og von um hlýja sólbjarta daga  gælir við hjarta mitt. Þrátt fyrir allt er ég lánsamur maður og þakklátur fyrir að eiga fjölskyldu til að elska og sem elskar mig. 

Århus 08.03.2010
Björn Ófeigsson