| Þegar þjáningin ein er eftir |
| Sunnudagur, 30. Mars 2008 00:00 |
 Eftir Orra Pál Ormarsson
Þetta tölvupóstfang er varið gegn ruslpósts þjörkum, Þú verður að hafa JavaScript virkt til að sjá það.
„Betra er að deyja virðulega en deyja skammsamlega,“ segir Hákon jarl í Flóamannasögu. Líklega mælir hann fyrir munn flestra. Hugsunin um að kveðja þetta líf með tignarbrag verður eðli málsins samkvæmt áleitnari þegar fólk er dauðvona og öll ráð læknisfræðinnar á þrotum. Við þær aðstæður hljótum við að vera sammála um að meðferð eigi eingöngu að beinast að því að dauðdagi verði eins þjáningarlaus og með eins mikilli reisn og kostur er. Koma þá jafnvel til greina ákveðnar takmarkanir á meðferð sem að öðru jöfnu gætu lengt líf?
Ung kona liggur á sjúkrabeði sínu. Hún er með æxli við heila og tvísýn aðgerð stendur fyrir dyrum. Henni er ljóst að brugðið getur til beggja vona. „Bíði ég varanlegan heilaskaða vil ég að þú sjáir til þess að mér verði ekki haldið áfram á lífi,“ segir hún við náinn vin og þrýstir hönd hans þéttingsfast.
„Láttu ekki svona, þetta mun allt fara vel,“ segir vinurinn og reynir af veikum mætti að vera sannfærandi. Vitaskuld hefur hann ekki hugmynd um það. Ekki frekar en sjúklingurinn sjálfur. „En ef,“ áréttar unga konan og leggur þunga áherslu á seinna orðið. „Þú verður að lofa mér! Hætti heilinn að starfa vil ég ekki lifa.“ Vininum vefst tunga um tönn. Ábyrgð hans er mikil og hann vill ekki þurfa að taka ákvörðun á þessum tímapunkti. Ljósið hefur enn ekki slokknað. Á endanum lætur hann þó undan. Horfir í augu vinkonu sinnar og kinkar hægt en örugglega kolli.
Þessi upplifun er ekki raunveruleg, heldur úr sjónvarpinu. Úr þætti sem höfundur datt inn í meðan á vinnslu þessarar greinar stóð. En það gildir einu, hún gæti alveg eins verið sönn. Einhvers staðar í heiminum stendur fólk frammi fyrir ákvörðun af þessu tagi á degi hverjum. Ákvörðun upp á líf og dauða. Hann segir menn ekki hafa verið að finna upp hjólið heldur hafi þeir fyrst og fremst tekið mið af því hvernig þessum málum er háttað í öðrum löndum. „Fyrirmyndin var að mestu sótt til Bandaríkjanna, en þar höfðu þessi mál verið til umræðu lengi og alllöng reynsla komin á leiðbeiningar um meðferð við lífslok. þar höfðu mörg okkar kynnst þessari hugmyndafræði, kostum hennar og gildrum.“ Í kjölfarið voru gefnar út leiðbeiningar árið 1996 (sem lesa má á blaðsíðu 12) og segir Sigurður þær í stöðugri endurskoðun. „Þessar leiðbeiningar eru ekkert þúsundáraríki. Það sem átti við árið 1996 þarf ekki endilega að eiga við í dag. Þess vegna er nauðsynlegt að ræða þessi mál reglulega og breyta áherslum þyki þess þurfa.“
Vilhjálmur Árnason, prófessor í heimspeki við heimspekideild Háskóla Íslands, tók þátt í gerð téðra leiðbeininga en hann var á þeim tíma formaður siðaráðs landlæknis. Hans reynsla er sú að takmörkun meðferðar við lok lífs hafi ekki verið umdeilt mál á Íslandi. Almenn sátt ríki um það og fyrir vikið sé umræðan ekki áberandi í samfélaginu. „En það er mikilvægt að hver kynslóð eigi sína umræðu um þetta mál,“ segir Vilhjálmur. Valgerður Sigurðardóttir, yfirlæknir á líknardeild Landspítala, er líka þeirrar skoðunar að brýnt sé að taka umræðuna upp sem fyrst í veikindaferlinu. Ræða opinskátt um takmörkun á meðferð eins fljótt og auðið er og helst meðan sjúklingurinn er sjálfur í ástandi til að taka ákvarðanir og dauðinn ekki handan við hornið. „Því veikari sem sjúklingurinn er þeim mun erfiðara er að ræða þessi mál.“ Valgerður segir það reynslu sína að algengara sé að krabbameinslæknar ræði fyrr í ferlinu við sjúklinga sína um að sjúkdómurinn geti verið lífshættulegur en til dæmis hjartalæknar. „Það deyja samt ekkert færri úr þeim sjúkdómum en krabbameini. Kannski helgast þetta af því að hjartalækningum hefur fleygt gífurlega fram á undanförnum áratugum. Margt fólk sem fór í hjartaaðgerð fyrir 20 til 30 árum er enn við góða heilsu. Það breytir samt ekki því að æskilegt er að ræða þessi mál opinskátt eins fljótt og auðið er,“ segir Valgerður og bætir við að á mörgum elli- og hjúkrunarheimilum sé farið yfir þessi mál með fólki fljótlega eftir að það kemur til dvalar. Meðaldvalartími fólks á hjúkrunarheimilum er um tvö ár. „Hafi þessi mál verið rædd fyrr í ferlinu er auðveldara að taka upp umræðuna þegar aðstæður breytast.“ Fyrirmæli um útför algeng Algengt er að fólk gefi fyrirmæli um útför sína og í fæstum tilvikum er það feimnismál. Talað er um það af virðingu og aðstandendur kosta kapps um að virða óskir hins látna. Að áliti Sigurðar eru fyrirmæli um takmörkun læknismeðferðar angi á sama meiði. „Eini munurinn er sá að hefðin fyrir fyrirmælum varðandi útför er ríkari.“Í þessum efnum segir Vilhjálmur Árnason einkum miðað við tvennt út frá siðfræðilegu sjónarmiði. Annars vegar velferð sjúklingsins og hins vegar sjálfræði hans. „Þegar læknismeðferð er orðin gagnslaus fyrir sjúklinginn og er ekki lengur í hans þágu er rangt að halda henni áfram enda þótt meðferðin skili ef til vill ennþá ákveðnum árangri, þ.e. geti haldið sjúklingnum lengur á lífi. Þetta á sérstaklega við ef meðferðin er í ofanálag íþyngjandi, þ.e. eykur kvalir og lengir dauðastríð,“ segir Vilhjálmur. Þá kemur sjálfræðishugmyndin inn í myndina. „Þá er mjög mikilvægt að búið sé að ræða við sjúklinginn, þegar því er við komið, og hafa hann með í ráðum. Þetta er eðli málsins samkvæmt ákvörðun sem erfitt er að taka undir pressu eða í tímaþröng.“ Vilhjálmur segir hvað erfiðustu ákvörðunina að líkindum snúast um næringu. Á hvaða tímapunkti á að hætta að gefa sjúklingi hana? „Það er eitt að hætta tæknilegri læknismeðferð en annað að hætta að gefa sjúklingi næringu því hún er í okkar huga táknræn fyrir endalokin. Það getur hins vegar verið erfitt að greina á milli hins tæknilega og hins hversdagslega þegar sjúklingar geta ekki lengur matast og fá einungis næringu gegnum æð. Í sumum tilvikum getur næring beinlínis verið íþyngjandi fyrir sjúkling, þ.e. lengt dauðastríð hans. Það er því mikilvægt að fólk sé vel upplýst.“ Brýnt að upplýsa sína nánustu Sjálfsákvörðunarréttur sjúklinga veltur vitaskuld á því að þeir hafi andlega burði til að taka ákvarðanir. Sigurður segir stærstu skilaboðin þau að sjúklingar ræði þessi mál við sína nánustu og hafi þá upplýsta um sinn vilja áður en veikindi ágerast. Það geti dregið úr þjáningu aðstandendanna sem er víst næg fyrir þegar ástvinur fellur frá. „Þetta er ekki aðeins í þágu hins sjúka heldur tryggir líka að aðstandendur séu sáttir því það er hreint ekki auðvelt fyrir þá að vera settir í þá aðstöðu að taka afstöðu til þess þegar á hólminn er komið hvort hætta eigi meðferð vegna alvarlegs sjúkdóms eða halda henni áfram.“Í þessu skyni hefur Landlæknisembættið líka tekið í notkun svokallaða Lífsskrá. Það er eyðublað sem fólk, heilbrigt sem veikt, getur fyllt út hvenær sem er á lífsleiðinni þar sem það gefur yfirlýsingu um hvað það vill eða vill ekki að gert sé við það að gefnum tilteknum kringumstæðum við lífslok. Lífsskrá má nálgast á heimasíðu Landlæknisembættisins, landlaeknir.is, undir flipanum „eyðublöð“. Sigurður nefnir sem dæmi einstakling með endastigs lungnaþembu. „Hann getur ákveðið að næst þegar hann lendir í verulegum vandræðum vilji hann ekki láta setja barkarennu ofan í sig og setja sig í öndunarvél. Eins getur maður með endastigs hjartasjúkdóm, þar sem líkur á því að hægt sé að koma viðkomandi til bærilegs lífs eru engar, ákveðið að hafna endurlífgun.“ Í þessu sambandi segir landlæknir mikilvægt að sjúklingurinn hafi skrifað upp á vottað skjal, Lífsskrá eða sambærilegt skjal, sem heilbrigðisstarfsfólk hefur greiðan aðgang að. Þá er mikilvægt að sjúklingurinn hafi bent á ákveðinn einstakling, ættingja eða vin, sem hann lítur á sem fulltrúa sinn komi til erfiðra ákvarðana eftir að viðkomandi hættir að geta tekið ákvarðanir sjálfur. Fáir nýtt sér Lífsskrána Að sögn Sigurðar hafa fáir fært sér Lífsskrána í nyt, aðeins á annað hundrað manns. „Það var nokkur umræða um Lífsskrána fyrst eftir að við kynntum hana fyrir þremur til fjórum árum en síðan hefur því miður lítið farið fyrir henni.“Valgerður segir þetta stafa af því að Íslendingar hafi upp til hópa ekki sérstakar óskir varðandi takmörkun meðferðar þegar nær dregur lífslokum. Þess í stað hafi þeir tilhneigingu til að treysta dómgreind lækna sinna og sætta sig við ákvarðanir þeirra. Eða eins og máltækið segir, enginn má sköpum renna. Valgerður segir einn og einn sjúkling afþakka meðferð af sjálfsdáðum á lokastigi sjúkdóms en það sé mikill minnihluti. Flestir sjúklingar sem leggjast inn á líknardeildir eru veikir af krabbameini og undanfarin ár hafa um það bil sex hundruð manns dáið árlega af völdum þess vágests hér á landi. Valgerður segir sjúklinga sína sem skrifað hafa Lífsskrá teljandi á fingrum annarrar handar. Trúaðri en aðrar þjóðir Hún hefur hugleitt hvers vegna svo fáir hafa stigið þetta skref. „Ég held að skýringin sé að hluta til fólgin í því að við Íslendingar erum trúaðri en margar aðrar þjóðir enda þótt við séum ekki kirkjusækið fólk. Nefni ég til samanburðar Svía en þar starfaði ég um tíma. Fyrir vikið berum við virðingu fyrir því sem við getum ekki stjórnað. Kannski helgast það af trú og kannski bara af óblíðri náttúru og veðurfarinu í landinu. Hér ríkir auðmýkt gagnvart náttúruöflunum sem er meira áberandi en í öðrum löndum. Að vísu hefur þetta verið að breytast á síðustu árum samfara vaxandi efnis- og einstaklingshyggju en er samt sem áður ríkjandi í þjóðarsálinni.“Valgerður segir þessa afstöðu þjóðarinnar líka endurspeglast í því að umræða um líknardráp hafi aldrei farið á flug á Íslandi. „Í mörgum löndum eru til félög sem berjast fyrir líknardrápi en slík félög hafa aldrei verið stofnuð hér.“ Vilhjálmur segir það í flestum tilvikum auðvelda málið þegar skýr skrifleg fyrirmæli liggja fyrir frá hendi hins sjúka. Það sé þó ekki algilt. „Vandinn við fyrirmælin er sá að aðstæður geta verið ófyrirséðar. Mál geta þróast með öðrum hætti en sjúklingurinn sá fyrir. Þetta er auðvitað einfalt mál þegar fyrirmæli sjúklingsins eru í samræmi við hið faglega mat en stangist það á flækist málið. Það er óneitanlega vandasöm staða þegar eitthvað í fyrirmælum sjúklings er farið að stríða beinlínis gegn hagsmunum hans þegar á hólminn er komið.“ Hægt er að afturkalla Lífsskrána hvenær sem er snúist mönnum hugur. Komi upp sú staða að sjúklingur hafi gleymt því eða honum ekki gefist ráðrúm til að gera það segir Sigurður það almennu regluna að heilbrigðisstarfsfólk leiði Lífsskrána hjá sér enda hafi hinn sjúki upplýst aðstandendur um breyttan vilja sinn. Liggi vilji sjúklings ekki fyrir kemur til kasta heilbrigðisstarfsfólks og aðstandenda sé hinn sjúki ekki fær um að taka ákvarðanir sjálfur. Við þær aðstæður segir Sigurður vilja aðstandenda vega mjög þungt. „Séu aðstandendur mjög eindregið á einhverri skoðun er mjög erfitt að ganga gegn henni. Vilji aðstandenda skiptir miklu máli og heilbrigðisstarfsfólk forðast í lengstu lög að auka sorg þeirra eða þjáningu.“ Sigurður segir ágreining sárasjaldan koma upp við þessar aðstæður en það geti þó gerst. Allra leiða sé þá leitað til sátta. „Skiljanlega á fólk stundum erfitt með að hugsa rökrétt við þessar aðstæður og það kemur fyrir að aðstandendur eru með hugmyndir sem standast hvorki siðferðis- né læknisfræðilega. Þessi mál eru mjög erfið og hafa farið fyrir dómstóla í Bandaríkjunum. Til allrar hamingju eru engin dæmi um það hér á landi og okkur er umhugað um að svo verði ekki. Læknisfræði almennt á ekkert erindi inn í dómsali. Þess í stað reynum við að fara aftur og aftur yfir málin með aðstandendum og freista þess að leysa þau. Það hefur iðulega tekist að lokum. En þessi mál geta verið gífurlega erfið.“ Það er reynsla Valgerðar við þessar aðstæður að aðstandendur hafi tilhneigingu til að treysta dómgreind læknisins, rétt eins og sjúklingurinn sjálfur. „Í mörgum tilvikum horfa aðstandendur upp á heilsu sjúklingsins hraka og sjá svo ekki verður um villst að meðferð skilar ekki lengur árangri. En auðvitað á alltaf ein og ein fjölskylda erfitt með að sætta sig við að dregið sé í land. Það eru erfiðustu málin,“ segir hún. Vilhjálmur segir brýnt að rugla takmörkun á meðferð við lok lífs ekki saman við líknardráp sem sé mun róttækari og umdeildari aðgerð, þar sem beinlínis og vísvitandi er bundinn endi á líf fólks meðan takmörkun á meðferð við lok lífs er viðurkennd aðferð, einskonar endahnútur á hinni eiginlegu læknismeðferð. Upp á yfirborðið Allir binda viðmælendur Morgunblaðsins vonir við að umræðan um takmörkun á meðferð við lok lífs og lífshættulega sjúkdóma almennt komi í auknum mæli upp á yfirborðið hér á landi á næstu árum. Þegar hafi verið stigið skref í rétta átt.Valgerður hefur starfað á líknardeildinni frá árinu 1999 og segir margt hafa breyst á þeim tíma. „Fyrstu árin höfðu margir aðstandendur orð á því að deildin ætti ekki að heita líknardeildin, þetta væri svo hræðilegt orð. Fólk tengdi orðið líkn við lík og dauða en ekki hjálp og aðstoð í erfiðleikum eins og það merkir í raun og veru. Nú heyrist þetta ekki lengur. Hugsanleg skýring á því er sú að fólk þekkir betur til. Það er umræðunni að þakka. Nú þurfum við bara að halda áfram á sömu braut.“
Eftir Orra Pál Ormarsson
Þetta tölvupóstfang er varið gegn ruslpósts þjörkum, Þú verður að hafa JavaScript virkt til að sjá það.
|