Þessi hluti síðunnar er ætlaður hjartavinum, þ.e. aðstandendum þeirra sem þjást af hjartasjúkdómum. Einnig væri gott ef fagfólk og almenningur fyndi hér upplýsingar sem kæmu að gagni í starfi eða leik.

Fæðing þessa hluta hefur verið erfið og er ekki lokið enn. Efnið verður að fá að þróast og breytast með tímanum og vonandi með ábendingum frá ykkur.

Ég er Unnustan hans Bjössa sem hannaði þessa síðu. Við höfum farið saman þessa leið sem hjartaáfallið hans leiddi okkur svo óvænt inn á árið 2003.

 

Ástæðan fyrir þessum hluta síðunnar er hin sama og fyrir hinum hluta síðunnar.

Ónógar upplýsingar og fyrir mitt leyti, örvæntingarfull leit að skilningi og samkennd á erfiðri ferð. Ég er að mörgu ólík Bjössa en um leið eigum við margt sameiginlegt. Eitt af því er að við viljum bæði takast á við hlutina og við viljum vera upplýst. Ég vil vita allt sem ég mögulega get um ástand hans og sjúkdóm, framtíðarhorfur og möguleika, tilfinningar og hugsanir. Ég get farið með honum þessa leið en ferð okkar er þó ólík. Það sem gildir fyrir hann, gildir ekki fyrir mig og öfugt. Þar af leiðandi hef ég einnig þörf til að vita meira um mitt hlutverk, um mitt ástand, tilfinningar og hugsanir og jafnvel bara hagnýtar upplýsingar um spítalana sem ég þarf stundum hálfpartinn að flytja inn á.

 

Ég reyndi mikið í byrjun að leita mér að upplýsingum um líðan mína. Við hverju má ég búast? Er eðlilegt að bregðast við eins og ég bregst við? Af hverju er ég stundum reið við Bjössa? Hverjum á ég að segja það þegar ég er reið eða hrædd og allir segja mér að íþyngja honum ekki með því þar sem hann sé að takast á við nóg? Hvernig á ég að takast á við að finnast ég vera skilin eftir og að ég fái aldrei neinar upplýsingar þar sem ég þarf alltaf að vera að vinna þegar Bjössi hittir læknana sína? Hvernig veit ég hvort upplýsingarnar séu alveg réttar sem Bjössi kemur með til mín frá læknunum? Hvernig hljómaði læknirinn? Hvernig var þetta orðað? Hversu mikið af því sem hann segir mér er túlkun hans og kannski oftúlkun eða vantúlkun á því sem læknirinn raunverulega sagði? Hvar á ég að bíða á meðan hann er í aðgerð? Hvað ef hann deyr? Hvernig hafa aðrir tekist á við það sem ég er að takast á við? Hvernig á ég að tala um þetta við strákana okkar? Hvernig á ég að lifa svona tvöföldu lífi, lífi mínu sem heilbrigð manneskja og lífi hans sem er veikur og getur takmarkað tekið þátt í lífinu?

Spurningarnar voru endalausar og samtöl við heilbrigðis starfsfólk skiluðu litlu því einhvern vegin vakna aðal spurningarnar á nóttunni, í rólegheitunum heima og við sjúkrarúmið þegar enginn er nálægt. Þær eru bara ekki ofarlega í huganum þá sjaldan maður hitti lækninn og þá snýst umræðan um útstreymisbrot og blóðprufur og það virðist sjálfselskt að eyða tímanum í spurningar um mig sem ekkert amar að.

 

Ég sendi inn fyrirspurn á einhverja vefsíðu, persona.is eða doctor.is um það hvar ég gæti fundið efni til lestrar og uppörvunar en fékk ekkert svar. Ég spurði lækna hvar ég gæti nálgast lesefni um aðstandendur en svörin voru að ég gæti lesið um sjókdóminn en það væri ekkert til sérstaklega um aðstandandann, bara um sjúklinginn. Mér var farið að finnast ég bara ansi sjálfumglöð í þessari leit að efni fyrir mig þar sem greinilegt var að ekki var gert ráð fyrir mér nema við hliðina á Bjössa sem stuðningur hans.

Það var þá sem ég ákvað að einn daginn myndi ég skrifa þetta efni sem mig vantaði svo mikið að lesa. Því það er ljóst að ef ég vinn ekki í mér er ég engin stuðningur fyrir hann. Ef ég fæ engin svör við spurningu mínum þá geng ég um í óvissu og ótta, í besta falli ringluð, í versta falli geng ég bara ekki neitt. Ef ég geri ekki mitt til að lifa sem eðlilegustu lífi þá vinnur sjúkdómurinn.

Með tíð og tíma mun þessi hluti síðunnar vonandi vaxa og dafna. Ég hef á milli þess sem ég vinn og rembist við að skapa mér frama, eignast börn og tekst á við sjúkdóm Bjössa, aflað mér einhverrar vitneskju um mína hlið á málinu og fengið svör við mörgum spurningum. Ég hef fundið loksins nokkrar bækur um nákvæmlega þetta efni, tíminn hefur kennt mér margt og ég er komin í samfélag fólks á netinu þar sem fólk deilir reynslu sinni og upplifun og fær samkennd og ráðleggingar.

Ég hef lokið BA prófi í sálfræði og stefni á framhaldsnám í jákvæðri sálfræði sem ég held að muni nýtast einstaklega vel á þessum vettvangi. Draumurinn er að þessi síða verði miðstöð reynslu og þekkingar á aðstæðum hjartavina og að þangað geti fólk leitað til að fá upplýsingar og ráðgjöf, stuðning og styrk.

Draumurinn er stór og er alltaf að stækka en til að byrja með ætla ég smám saman að setja hér inn þær upplýsingar sem ég hef nú þegar fundið.

 

Ef þið hafið hugmyndir að efni á þennan hluta síðunnar eða athugasemdir við það sem ég set þar inn, þá endilega hafið samband við mig, netfangið er Þetta tölvupóstfang er varið gegn ruslpósts þjörkum, Þú verður að hafa JavaScript virkt til að sjá það. . Það væri frábært að heyra í ykkur, fá ykkar sögur og ykkar upplifanir. En eins og Bjössi segir á sinni síðu. Við erum einstaklingar, ekki fagfólk. Það sem við setjum hér inn er okkar skilningur og okkar reynsla. Ég vona það svo innilega að þið finnið hér eitthvað við ykkar hæfi sem jafnvel getur orðið ykkur að gagni.